В Луганской Республиканской универсальной научной библиотеке имени М. Горького в рамках проекта «История успеха» состоялась арт-встреча с Галиной Федорчук «Инвалидность не приговор!». Там она поделилась своим опытом материнства с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич). А после мероприятия согласилась поговорить об этом и многом другом более подробно.

– Галина, сегодняшняя встреча была посвящена вопросу материнства женщин с инвалидностью. Почему именно на этом был сделан акцент?

– Попытавшись почитать в интернете о проблемах матерей с инвалидностью, в частности с ДЦП – как у меня, вы не найдёте такой информации. Сама тема проблем матерей достаточно слабо освещается. Но мамы с инвалидностью – их как будто вообще не существует. При том что они есть! Одна моя подруга тоже имеет диагноз ДЦП. Она стала мамой на 3 года раньше меня. Я звонила ей с любыми вопросами, и это очень помогало. А каково девушкам-инвалидам, у которых нет рядом такой подруги? Они сталкиваются со страхом и неизвестностью. Поэтому я и согласилась на эту встречу. Потому что пора эту тему немного «вывести из тени».

– Стать мамой – это было сложное решение?

– Мы с мужем очень долго к этому шли. Вообще решение стать родителем, я считаю, одно из самых важных в жизни человека. Всё остальное, при желании, можно будет изменить. Можно сменить место жительства, выбрать новую профессию, развестись с мужем или женой и вступить в новый брак. Всё это происходит в жизни. Но вот ребёнок – он точно с тобой на всю жизнь. Мы понимали это, и долго откладывали. Сначала военные действия – ну куда сейчас рожать? Потом коронавирус – ой нет, подождём! После него началось СВО. И стало понятно, что ждать тот самый «удачный момент» можно десятилетия. И он может так и не наступить. Мы решились и начали готовиться – разговаривать с врачами, обследоваться.

– И с какими трудностями пришлось столкнуться с рождением ребёнка?

– Я бы выделила 2 вещи. Это недосып. И социальная изоляция. Вот ты готовишься стать мамой и тебе твоя мама, будущая бабушка, говорит – это же будете недосыпать, бессонные ночи. Ты – да что там бессонные ночи! Как будто мы этого не видели. Нет! Не видели! Недосып с ребёнком – это совсем не то, как, например, 3 дня готовиться к экзаменам, а потом отоспаться. Недосып с ребёнком – это год, полтора, два! У кого-то до 5-ти. Когда ты каждую ночь встаёшь по 3-4 раза к ребёнку. А утром тебя уже ждёт куча других обязанностей.

Что касается социальной изоляции – для меня это было особенно болезненно. Потому что в детстве я училась на дому в силу своей болезни. Я практически не общалась со сверстниками, общения катастрофически не хватало. Потом я выросла и, наконец, вырвалась в люди! Посещала самые разные мероприятия, ездила везде. А потом родился ребенок. И у меня обратно дом, 4 стенки. Потому что никуда в основном с маленьким ребёнком сходить не можешь. 

Люди с неодобрением, к сожалению, в нашем обществе относятся к маленьким детям. И молодые мамочки очень быстро оказываются вне общества. А у меня уже был опыт такой социальной изоляции. И второй раз погрузиться в неё оказалось очень болезненным. Сейчас, когда сыну уже 2 года я могу хоть по чуть-чуть возвращаться во внешний мир. И для меня каждый такой выход как подарок судьбы.

– Отсутствие полноценного сна, социальная изоляция… К сожалению, это знакомо практически всем молодым мамам.

– Мне кажется, что мамы с инвалидностью сталкиваются с такими же трудностями, что и обычные мамы. Просто они умножены на 2, а то и на 3. Вначале я очень расстраивалась – я не справляюсь с собственным ребенком, не могу взять его на руки и уложить спать. «Нормальная» мама смогла бы, а я не могу. И на прогулку его не могу сама вывести, мне нужна помощь. Вот была бы у него «нормальная» мама, всё было бы хорошо…

Потом начала больше общаться с другими мамами. И поняла, что многие проблемы у нас общие. Они тоже не могут уложить ребенка, им тоже тяжело вытащить коляску по лестнице без пандусов. Но есть и сложности, связанные с болезнью. Например, я не могу поносить сына на руках «столбиком», чтобы срыгнул. Я просто его не удержу. Потому что, чтобы стоять, мне нужна опора. Самой спустить коляску по лестнице – не просто сложная задача, а невыполнимая.

Вообще нам – мамам с инвалидностью приходится просить помощи чаще, чем тем, кто не имеет таких проблем. Да, в чём-то им тоже нужна помощь. Но в чём-то справляются сами. А нам приходится, выбора нет. Потому что рядом, в коляске, лежит твой малыш. И приходится делать всё возможное. Ему то больше не на кого рассчитывать, кроме как на тебя.

– Итак, мы обсудили сложности. А какие радости вы находите в материнстве?

– Изначально в каждом ребёнке есть набор определённых черт. Их нужно раскрыть и понять, в какую сторону его направить. Это такой челлендж. Загадки, которые ты отгадываешь постоянно. Вообще, материнство – это как видеоигра (смеётся). Каждый раз – новый уровень сложности. Например, вот вы разобрались с прикормом. И тут – новая задача. Малыш теперь спит не два раза в день, а один. Хорошо, перестраиваем график. Справились, нате – ночные кошмары! Это постоянная игра на повышение. Расслабиться, сказать «ух, мы справились», не получится. Только расслабишься и сразу что-то новенькое. Приспосабливайся мама, учись.

Конечно, через все эти трудности стоит пройти! И в жизни родителей есть действительно бесценные моменты. Вот малыш уже подрос, умеет ходить. И он подбегает к тебе внезапно, обнимает, целует и убегает дальше играться. Я сижу и просто таю в такие моменты. Но! Важно понимать, что кроме такого абсолютного счастья будет ещё и недосып, капризы, слёзы. И материнство – это очень много быта! Я даже не ожидала, что его так много. Это всё то, к чему нужно постараться быть готовыми.

– Конечно, быта становится много в любой семье с маленьким ребёнком. Но, думаю, если есть серьёзные проблемы со здоровьем, то справляться с ним совсем уже непросто.

– Да, обращусь к девушкам с инвалидностью, которые готовятся к рождению малыша – учитывайте, что для вас многие решения не подойдут. Например, популярны такие комодики с пеленальным столиком. И я такой чуть не купила. А потом поняла, что он мне совершенно не подходит. Потому что там нужно стоять. Нужно устойчиво стоять на ногах, держать равновесие и вертящегося малыша. Я не удержусь, я знаю, что упаду. Поэтому сына я пеленала на кровати, стоя на коленях.

И таких нюансов, их масса. Так что мамочке с инвалидностью постоянно приходится изобретать велосипед. Потому что привычный всем способ выполнять какое-то обыденное дело может вам совершенно не подходить. Помогает опыт других матерей с инвалидностью. И, конечно, очень большая нагрузка ляжет на отца ребёнка. Это должны понимать оба.

– Вы уже говорили сегодня о том, насколько серьёзно нужно подходить к выбору мужа – отца ребёнка.

– Папа – это не просто важно, а архиважно. Мой муж максимально включён в процесс. С рождением ребёнка ему пришлось трудно, очень. И без него я бы точно не справилась. Вот честно – не было бы рядом надежного мужчины, на которого я бы могла положиться, я бы на материнство не решилась. Папа у нас вместе с малышом ходит по поликлиникам. Потому что там нужно его взять на руки и нести. А я так сделать не смогу. Папа у нас в основном занимается закупкой продуктов – я просто не смогу донести пакеты. Он выносит коляску, когда мы идём гулять. Если в семье мама или папа с инвалидностью, на второго родителя нагрузка увеличивается.

Нам в семейной жизни приходится выбирать нестандартные решения. Например, такое решение нужно было искать когда наш малыш пошёл. Он начал бегать. Он у нас термоядерный. Носится, везде залазит. И мы поняли, что я не везде могу успеть. Было принято решение, что в нашем случае мужу придётся больше времени уделять присмотру за сыном. То есть сейчас он отказывается от многих достижений в карьере ради семьи.

– Есть ещё и проблема с доступной городской средой…

– Она у нас вообще не адаптирована! Во многих заведениях крутые ступени. Без перил, без пандуса, так ещё и скользкие. Такого много. У нас почему-то принято считать, что доступная среда – это только проблема инвалидов. А старики, а мамочки с колясками? Люди с особыми потребностями – это огромная часть населения, которую не замечают.

У людей с инвалидностью большой потенциал. Просто он несколько скрыт. Человек может набирать текст, если он неходячий. Может вести активную творческую жизнь. Возможностей много. Когда я выбрала профессию филолога, решила изучать иностранные языки, мои родители были в ужасе! У них сложился образ такой представительной переводчицы, которая ходит везде вместе с иностранными послами. На самом же деле, эта профессия позволяет работать удалённо.

Люди часто не понимают, что вот же она – рабочая сила. Так почему же мы вытесняем инвалидов из общества, а не помогаем им приносить этому обществу пользу, плюс самим социализироваться, раскрывать свои способности? На самом деле удалённо сейчас работают много инвалидов. Но об этом мало кто знает, часто сами эти сотрудники не афишируют.

– Получается работающих людей с инвалидностью просто не видно? И для здоровых людей проблемы инвалидов продолжают казаться чем-то совсем не первостепенным. Как будто это совсем малочисленная группа, и все они где-то далеко, не рядом с нами.

– Да, важно, чтобы были примеры людей с проблемами со здоровьем, которые работают, создают семьи. Но ведь очень страшно быть таким примером. Ты боишься осуждения. И это не безосновательный страх. Страшно становиться видимой, потому что моментально заклюют. Я посетила много интернет-форумов. И самая сложная в плане дискуссии тема – это воспитание детей. Политические споры меркнут на фоне обсуждения вопроса, что лучше – грудное вскармливание или из бутылочки.

А если ты в такой сложной среде скажешь, что ты мама с инвалидностью…Да тебя же заклюют. Скажут – если ты не можешь нормально ухаживать за ребёнком зачем же вообще рожала! Если не можешь сама отвезти в поликлинику, сама спустить коляску по лестнице. И вообще – если ты нормальная мама, то у тебя должен быть миллион на счету и машина своя, чтоб ребёнка возить!

– Да, пресловутые «счастливые жёны и мамы двух ангелочков».

– И вот такое происходит постоянно. Поэтому проявить себя, сказать во всеуслышанье – да, я мама с инвалидностью, да у меня есть сложности, и я хочу об этом поговорить – надо иметь некоторую смелость. Это было страшно.

– Кому-то приходится заявлять о себе, чтобы сделать видимой проблему инвалидов вообще и матерей с инвалидностью в частности. А у вас были такие примеры?

– Ещё до 2014-го года в нашем регионе действовала Луганская областная молодёжная общественная организация «АМИ-Восток». Она занималась вопросами молодых инвалидов. Я многим обязана этой организации, и благодаря ей я узнала о женщинах, которые имеют серьёзные заболевания, но ведут очень активную жизнь. В частности, это Елена Рожкова.

Елена Анатольевна и сейчас занимается вопросами людей с инвалидностью, являясь председателем Луганской Региональной Организации Всероссийского Общества Инвалидов. В мои 14-15 лет она стала для меня примером. Я видела, что вот она – женщина с инвалидностью и, тем не менее, с активной позицией, с профессией. Так почему я должна сидеть дома, сложив руки? И я могу жить активной жизнью.

– А сейчас какие у вас есть активности? Вы занимаетесь своей семьёй и бытом, являетесь основательницей и председателем Луганского книжного клуба «BookАir», участвуете в таких мероприятиях, как сегодня. Что-то ещё?

– Ещё вернулась к литературному творчеству. Я писала давным-давно, потом забросила это дело. А в прошлом году снова начала писать. Я слежу за творчеством российской писательницы Ирины Котовой. Она пишет женское фэнтези. А ещё она сама мама двоих детей, причём детей с инвалидностью. Но при этом она пишет, успешно реализуется как писатель.

И вот не так давно был объявлен первый набор на её курсы! Я училась под её кураторством. Написала рассказ, и он был отобран, среди прочих, для публикации в сборнике. Там будет 24 рассказа учеников Ирины Котовой, и один из них мой.

Беседовала Ирина Колесник, фото предоставлены героиней публикации.